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患地中海贫血症须赴台湾开刀‧男童愁20万医费

作者: 来源:未知 2020-07-10

患地中海贫血症须赴台湾开刀‧男童愁20万医费(柔佛‧新山17日讯)能看着孩子健康长大,是天底下父母的心愿。然而,自从儿子出世后,庄家夫妇就只能无助地看着患有严重性地中海贫血症的儿子颈项插管输血,一週6天打排铁针。那幺不输血、不打针,不每个月进入医院行吗?行!如今台湾医院为孩子配对到合适的脐带血,只要筹足20万令吉医药费,这个9岁小男孩就能立刻接受脐带血手术,从此摆脱打针输血活命的命运。来自士姑来的30岁庄福华是名油棕芭管工,每个月收入为2500令吉。30岁妻子黄晓英为了照顾患病的儿子俊豪,至今都无法外出工作。换言之,一家三口的生活重担,再加上儿子的医药费,都落在庄福华一人的身上。在大马,3000令吉收入也只能算是低收入家庭,更何况,庄家还有一个患病需要长期治疗的孩子。每次打排铁针耗时12小时地中海贫血症是一种遗传性贫血疾病,由于先天製造血红蛋白缺陷所致,严重性患者须每月都要输血。现在每隔三四週,俊豪就要返回新山中央医院输血。由于血液含有大量铁质,长期输血会把大量铁质输入孩子体内,令器官受损,因此俊豪每週6天须在家打排铁针,而排铁过程一次就要耗时12个小时。庄福华形容,“只要看到他脸青唇白,我们就知道又要带他回医院输血了。”听了令人心酸。其实夫妇俩多年前已经知道脐带血手术可以让孩子恢复健康,但是当时还有些担心。“后来报纸也刊登了,还有一些实际例子,听了一些病患父母的分享,才决定让孩子一试。”今年4月夫妇到台湾寻找一线希望。“台湾长庚医院3週后带来了好消息,问题是,我们没有钱。”其实除了孩子的治疗费,未来半年夫妇俩需要留台照顾孩子的生活费,也让黄晓英煞费心思。“我们4月就要飞去台湾了,好不容易存下的1万5000令吉储蓄,现在也剩下不多了。”庄福华说,眼下最重要的是筹足治疗费。“只要我们把治疗费全部汇去台湾,院方就会马上安排日期动手术。”颈项插管输血结婚9年才迎来第一胎,这原是天大的喜事,不料欢笑并未持续太久。胎儿6个月大时,医生告诉庄家夫妇,孩子患有严重性地中海贫血症,原来夫妇俩是该病的带基因者。输血全身发痒“那时候知道已经太迟了,结果孩子一出世,就要进出医院。”黄晓英说,她犹记得俊豪婴儿时期,因为血管太细,医生找不到血管,结果就在俊豪的颈项插管输血。“那时为了找他的血管,就插了三十多针。”平时婴儿打一支针就已经哭得呼天抢地,实在难以想像小小的俊豪竟要承受30倍的痛。她说:“每一次插管输血后,俊豪的颈项都会肿了一块。而且输血的时候,有时还会全身发痒。”俊豪长得瘦小,因为抵抗力弱,到现在还是常常会生病。”到处奔波寻治疗方法为让俊豪健健康康长大,摆脱打针输血的生活,多年来庄家夫妇到处奔波,寻找可以治疗孩子的方法。可惜最后不是医疗费太高,就是手术排期遥遥无期,难得找到台湾医院肯给他们折扣,他们祈求有幸捉住这个机会,让孩子一尝9年来都无缘享受的正常生活。夫妇早年曾到狮城的医院寻找适合移植的骨髓,可惜治疗费高达50万令吉。过后他们又联络吉隆坡的脐带血手术权威医生,但手术排期已是几年后的事。庄福华指出,去台湾治疗,脐带血费用为2万5880美金(约8万5000令吉),手术费则为129万台币(约13万令吉),加起来逾21万令吉。手术费院方打折幸运的是,由于俊豪是首十名参与这项手术的马来西亚人,院方特别给了50%的手术费折扣,之后就没有了。黄晓英说:“其实俊豪这个年纪动手术已经有点迟了。医生说越大动手术,成功机率越低。而且,现在动手术的话,只需要一包脐带血,再大一些就要两包血,所有费用都要加倍,所以我们很着急。”夫妇俩不想孩子错过治疗的黄金时期,希望社会人士可以帮他们这个忙,让俊豪早日过回正常的生活。曾怀第二胎仍遗传贫血症庄俊豪的父母曾经为了他再怀第二胎,不料腹中胎儿过后证实也遗传了同样的地中海贫血症,无奈下他们只好放弃。此后,他们不再生育。“医生说,孩子有50%的机率是健康的,25%机率是带基因,另25%机率是严重性地中海贫血症。而我怀的第二胎,也是严重性的。”其实,夫妇俩还是想为俊豪添一个健康的弟弟或妹妹,好让俊豪不再寂寞。“看吧!等俊豪动完手术,再看情况怎样。依俊豪现在的情况,还不适合。”‧2011.12.17

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